Rainbows and Stars - Le Voyage d'Aleksa (En mémoire d'Aleksa McWhirter 29 juin 2001 - 30 juin 2016)

Le 29 juin 2001, une belle lumière est entrée dans nos vies et son nom est Aleksa McWhirter.

Aleksa était généreuse, gentille, intelligente, spirituelle, drôle et bien plus encore. Elle était très amusante et avait la capacité d'égayer son humeur. Elle aimait la planche à neige, la musique, elle jouait de la guitare, du piano et aimait chanter. Elle aimait s'amuser. Elle avait beaucoup d'amis qui l’aimaient autant qu'elle les aimait! Aleksa était toujours très respectueuse envers les autres et savait comment s’assurez que les autres se sentent aimé et accepté. Elle était une jeune fille très spéciale! Avec tous ces traits, Aleksa était reconnu d’être très "Sassy" toujours en utilisant son esprit pour avoir un retour intelligent qui vous garderait toujours sur vos pieds. Cela a été évident dès son jeune âge et elle a rapidement reçu le surnom "Sassy". Ce nom est resté avec elle, pour toute sa vie!

Au début de septembre 2015, Aleksa est allée à l'orientation de la 9e année. Aleksa et tous ses amis  (es) étaient très excités pour cette journée! Elles avaient parlé de commencer le secondaire pendant tout l'été et elles étaient toutes impatientes de ce nouveau défi! Au cours de la journée d'orientation, Aleksa a commencé à devenir vraiment étourdi et elle ne se sentait pas bien. Après le travail, nous avons remarqué que le côté gauche de son visage était tombant presque comme il était paralysé. Nous sommes allés à l'urgence et avons passé la nuit là où elle a reçu plusieurs tests, dont  la tomodensitométrie et examiné par le médecin. Le médecin a retourné Aleksa à la maison avec quelques antibiotiques. Le lendemain matin, nous l'avons amenée chez son pédiatre et après l'avoir examinée, il nous a immédiatement envoyé voir un neurologue à l’hopital pour enfants McMaster à Hamilton, en Ontario. Les deux prochains jours ont été passés à l’hôpital pour essayer de diagnostiquer ce qui arrivait à notre petite "Sassy-Girl".

Le 4 Septembre 2015, nous avons découvert qu’Aleksa avait ce qui était connu sous le nom DIPG (Diffuse intrinsèque Pontine Glioma) une forme rare et agressive de cancer du cerveau. En raison de son emplacement et la façon dont il grossis, il était inopérable. Il ya très peu de recherches sur ce cancer puisqu'il ne touche que 30 enfants au Canada chaque année. C'est au cœur de la raison de cette page - pour aider à recueillir des fonds pour aider à trouver un remède pour changer ces statistiques. Jusqu'à présent, chaque cas diagnostiqué à ce jour a été mortel.

Le 30 juin 2016, après une bataille de 10 mois, Aleksa est décédée, un jour après son 15e anniversaire.

 En tant que parents, il est difficile de réfléchir à ce qu'elle a vécu à cause de cette terrible maladie. Mais nous savons qu'il est important pour les gens de comprendre comment le DIPG affecte les jeunes enfants et adolescents. Nous savons que si nous pouvions évaluer l'agonie mentale que subissent ces enfants, cela dépasserait largement le fait que seul un petit nombre d'enfants sont diagnostiqués chaque année. NOUS DEVONS AGIR!

Le tumeur est située dans le tronc cérébral et affecte la région du cerveau appelé les Pons. Cette zone du cerveau est responsable pour toutes les fonctions principales du corps comme la respiration, la pression artérielle, la fréquence cardiaque pour en nommer que quelques-uns. Au fur et à mesure que le tumeur se développe, il exerce lentement une pression sur les nerfs qui contrôlent les fonctions du corps et enlève lentement chacune de ces fonctions. Tout au long de la période, les patients conservent leurs fonctions cognitives, étant piégé dans leur corps défaillant.

Aleksa a perdu sa mobilité, son audition, son discours. Elle avait seulement la capacité de déplacer son bras gauche et sa tête et nous ne pouvions communiquer avec elle qu’en tapant sur un clavier connecté à son téléphone et sa tablette. Elle perdait lentement sa vision dans ses dernier moments. Aussi triste que nous soyons de son décès, nous savons qu'elle n'avait pas de qualité de vie et nous savons qu'elle est enfin en paix et ne souffre plus. Nous ne pouvions pas alors et ne voulons jamais imaginer un jour ou elle aurait perdu sa vision aussi.

Ce cancer est rare, mais croyez-nous, il existe! Cela peut arriver à n'importe qui! Est-ce que quelqu'un se souvient de Neil Armstrong, le célèbre astronaute américain qui a été le premier homme à marcher sur la lune en 1969. Sa fille est morte de DIPG en 1962. Sept ans plus tard, les gens peuvent marcher sur la lune, mais nous n’avons pas encore de succès avec la recherche sur le DIPG! 

Un esprit combattant: 

Même après cette nouvelle traumatique, Sassy a été déterminé plus que jamais à gagner cette bataille. Sa détermination et sa persévérance tout au long de sa bataille de 10 mois nous inspire! Nous nous souvenons encore comme hier, le jour où elle avait sa resonnance qui donnerait des mesures exacte où le tumeur était situé pour cibler le traitement de radio. Pendant cette resonnance, ils ont dû faire un moule en plastique solide de sa tête et son visage. Ce moule, une fois trempé, a été fait pour fixer sa tête entière à la table de radiothérapie afin qu'elle ne bouge pas. Quand ils ont mis le moule sur sa tête et l’ont verrouillé en place, j'avais tellement peur qu'elle est peur. Je lui ai demandé si elle était ok. Elle a soulevé sa main et m'a donné un signe de pouce vers le haut et quand elle l'a fait, vous pourriez dire qu'elle le faisait avec cette petite attitude Sassy qu'elle a toujours eu! Elle était et est encore, absolument inspirante pour nous! Tout au long de son voyage, elle a gardé cette force et nous a guidés avec son attitude positive et sa perserverance!

Rainbows and Stars - Voyage d'Aleksa:

Quelques semaines avant le décès d’Aleksa, Elle a fait un “instagram” à l'expression «Après la pluie, nous cherchons des arcs-en-ciel et quand il fait noir nous cherchons des étoiles». Nous ne savions pas qu'elle avait écrit ça jusqu'à ce que son amie nous envois une capture d'écran du message quelques semaines après son décès.

2016 a été un été très sec avec très peu de pluie. Le jour de la célébration de vie d’Aleksa, ses amis allaient libérer des ballons pour elle juste après une pluie légère. Avant la sortie, tout le monde a remarqué l'apparition d'un arc-en-ciel double très lumineux.

Quelques jours plus tard et à plus de 700 km de là, le jour de l'enterrement d'Aleksa, il y avait un autre arc-en-ciel très lumineux double couvrant le cimetière où Aleksa est enterré.

Quelques mois plus tard, nous avons reçu la pierre commémorative d'Aleksa à Timmins, en Ontario. La plupart des amis proches d'Aleksa voulaient visiter ce week-end pour voir son lieu de repos et sur leurs chemin vers la ville, ils ont tous été témoins d'un autre arc-en-ciel magnifique - chacun d'eux à différents endroits. En même temps, les parents de ma femme ont vu un arc-en-ciel sur le lac devant leur maison au Québec. Il y avait aussi d'autres arcs-en-ciel tout au long de l'été qui semblaient apparaître à certains moments qui nous font vraiment réfléchir. C'est à cause de tout cela que nous avons choisi le nom - Rainbows and Stars Aleksa's Journey. (Arc-en-ciel et étoile, le voyage d’Aleksa)

S'il vous plaît aider nous à amasser des fonds pour trouver un traitement pour le DIPG, d'autres enfants en dependent pour leurs vie!

Kevin et MJ McWhirter